SHAH ALAM - Bajet 2022 lalu yang memperuntukkan RM32.4 bilion kepada Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) termasuk untuk memantapkan pengurusan Klinikal Penyakit Jarang Jumpa (PJJ) di Malaysia merupakan satu usaha murni pihak kerajaan.

Presiden Persatuan Spinal Muscular Atrophy Malaysia, Shakira Jamil Fisal berkata, pesakit jarang jumpa seperti antrofi otot tulang belakang (SMA) memerlukan pelbagai alatan bantuan perubatan namun kosnya agak membebankan terutama kepada golongan B40.

"Kebanyakan pesakit SMA mengalami kemerosotan tumbesaran dan fungsi motor-neuron, menyebabkan kesukaran mobilisasi dan pernafasan.

"Alatan bantuan perubatan seperti kerusi roda bermotor dan alatan bantuan pernafasan sangat perlu tetapi melibatkan kos pembelian yang tinggi.

"Kemahiran staf perubatan juga sangat kritikal agar rawatan yang diberikan bertepatan dan tiada isu salah beri rawatan atau ubat,” katanya kepada Sinar Harian.

Selain itu, ujar Shakira, kerajaan boleh meningkatkan usaha membantu pesakit jarang jumpa kerana pesakit SMA khususnya akan mengalami pembengkokan tulang belakang (skoliosis) dan memerlukan pembedahan implan yang kosnya mencecah RM30,000.

"Kerajaan juga boleh membantu dengan menambah peruntukan bantuan pembelian alatan sokongan perubatan dan pembiayaan pembedahan kepada hospital-hospital termasuk melalui pertubuhan bukan kerajaan agar dapat disalurkan kepada pesakit SMA,” ujarnya.

SOKONGAN PERSATUAN

Shakira berkata, setakat hari ini, lebih kurang 60 pesakit telah berdaftar sebagai ahli SMAM dan persatuan itu dicipta sebagai suatu organisasi yang menyatukan semua pesakit, ahli keluarga dan orang awam di seluruh negara untuk berinteraksi, mendapat sokongan moral serta berkongsi sebarang maklumat berkaitan penyakit yang amat jarang ditemui ini sesama mereka.

"SMAM turut menitikberatkan kesejahteraan pesakit SMA dalam mendapatkan hak pendidikan, kemudahan infrastruktur dan pekerjaan. Maka kami di SMAM akan memberi surat sokongan kepada ahli untuk membolehkan mereka mendapatkan hak yang saksama daripada pihak-pihak yang terlibat.

"Malah sejak penularan Covid-19, SMAM juga turut memberi bantuan bakul makanan dan keperluan asas kepada ahli yang terjejas dan sedikit wang saku untuk pesakit. Sekiranya ada pesakit atau ahli keluarga mereka yang meninggal dunia, pihak SMAM menyediakan bantuan Khariat Kematian kepada keluarga yang terlibat,” katanya.

Dari segi rawatan dan perubatan pula, persatuan-persatuan seperti SMAM penting agar dapat membantu pesakit mendapatkan khidmat nasihat pakar-pakar perubatan di kalangan ahli-ahli persatuan.

"SMAM mempunyai Kumpulan Penasihat Perubatan yang terdiri daripada lima orang doktor pakar perubatan yang terlibat secara langsung merawat dan menjalankan penyelidikan tentang penyakit SMAM. Kami juga membantu ahli yang memohon bantuan pembiayaan kos perubatan, pembelian alatan sokongan perubatan, ubatan dan susu formula.

"SMAM komited bekerjasama dengan agensi-agensi kerajaan dan swasta dalam membawa masuk ubat-ubatan khusus seperti Zolgensma, Ridisplam dan Spinraza dari syarikat farmaseutikal Novatis, Roche, dan Biogen dari Amerika Syarikat dan ubat-ubatan SMA yang lain ke Malaysia,” katanya.