SHAH ALAM - Keinginan yang mendalam untuk mencari penawar penyakit menjadi pembakar semangat seorang pesakit penyakit jarang jumpa (PJJ), Spinal Muscular Atrophy (SMA) untuk menuntut ilmu hingga ke universiti walaupun terpaksa menempuhi pelbagai kesukaran.

Exco Perubatan dan Penyelidikan, Persatuan Spinal Muscular Atrophy Malaysia (SMAM), Siti Safura Jaapar, 38, berkata, meskipun menghidap penyakit SMA sejak berumur dua tahun, dia tidak pernah berputus asa menimba ilmu sehingga ke peringkat Doktor Falsafah (PhD).

"Saya meminati bidang sains sejak di bangku sekolah lagi kerana ingin mengetahui apa yang berlaku terhadap diri saya. Saya menyedari bahawa saya menghidap penyakit yang membataskan kebolehan fizikal saya.

"Oleh sebab itu, selepas tamat SPM dan matrikulasi, saya memilih bidang bioteknologi untuk mengetahui teknologi-teknologi yang berkaitan biologi terutama manusia dan kesihatan dalam usaha memahami penyakit yang saya alami di samping mencari petunjuk untuk menemui penawar penyakit saya.

"Saya mendalami ilmu kimia tumbuhan dengan harapan melalui pengajian saya, saya akan semakin hampir dengan komuniti pengamal perubatan dan farmaseutikal yang akan membawa saya menuju kepada penawar penyakit saya,” katanya kepada Sinar Harian.

SAMBUNG BIDANG BIOINFORMATIKS CARI PETUNJUK PENYAKIT

Siti Safura yang pernah berpeluang untuk bertugas sebagai pensyarah muda sementara di Fakulti Farmasi, Universiti Teknologi Mara (UiTM) itu berkata, setelah tamat pengajian peringkat sarjana, dia mendalami ilmu dalam bidang Bioinformatiks kerana yakin bahawa bidang ini mampu memberi petunjuk kepada ubat yang spesifik untuk penyakitnya.

"Sekarang saya sedang melanjutkan pengajian di peringkat PhD dalam bidang Bioinformatiks dan yakin bahawa perkembangan pesat dalam bidang ini mampu memberi petunjuk kepada ubat yang spesifik untuk penyakit saya.

"Tahap keupayaan fizikal saya juga semakin merosot akibat penyakit SMA dan ini turut mendorong saya menceburkan diri dalam bidang Bioinformatiks kerana bidang ini banyak menggunakan aplikasi komputer dalam membuat analisis sesuatu data eksperimen dengan hanya melibatkan kerja-kerja makmal yang minimum tapi masih mampu memberi impak yang besar,” katanya.

PERNAH DIRAMAL HANYA HIDUP SAMPAI UMUR 20 TAHUN

Siti Safura yang juga merupakan atlet paralimpik negara sukan catur itu berkata, apa yang paling menyedihkan adalah doktor yang merawatnya pernah mengatakan bahawa penyakit SMA tidak mempunyai ubat dan jangka hayat dirinya hanya sampai umur 20 tahun sahaja.

"Simptom penyakit saya mula dikesan ketika saya berumur dua tahun yang mana saya tidak pernah berlari dan apabila berjalan, saya mudah terjatuh dan tidak stabil. Sejak berumur lima tahun, saya sudah simpan kepercayaan yang hidup saya ini tidak lama apabila doktor menjangkakan hayat saya hanya sehingga 20 tahun saja.

"Setiap kali bertemu doktor, diagnosis saya akan bertukar-tukar. Saya hanya mengetahui secara pasti penyakit saya adalah penyakit SMA apabila saya sendiri membuat keputusan untuk meminta doktor di Hospital Kuala Lumpur (HKL) agar ujian biopsi otot dilakukan terhadap saya ketika berumur 23 tahun,” katanya.

Tambahnya, sejak berumur dua tahun, pelbagai rawatan telah dijalani kerana penyakit tersebut termasuk pembedahan tulang belakang namun SIti Safura bersyukur kerana kini kesihatannya semakin baik dan organ-organ dalaman tidak terjejas.

"Sejak tahun 1985, saya menjalani rawatan di Hospital Besar Seremban namun apabila Covid-19 melanda, saya berpindah rawatan fisioterapi dan cara kerja di Klinik Kesihatan Senawang, Seremban untuk mengekalkan kekuatan dan lenturan otot-otot badan saya agar tidak mengeras akibat kurang pergerakan.

"Ketika berumur 15 tahun, saya mengalami pembengkokan tulang belakang yang dipanggil "Scoliosis", akibat otot-otot yang menampung tulang belakang menjadi semakin lemah. Saya terpaksa menjalani pembedahan implan tulang belakang supaya tulang belakang tidak terus membengkok dan akan menghimpit serta menjejaskan kedudukan, perkembangan dan fungsi organ-organ dalaman saya,” katanya.

PERNAH DIANGGAP MEMBEBANKAN

Siti Safura turut berkongsi perasaannya sebagai penghidap penyakit jarang jumpa yang sedih dengan segelintir stigma masyarakat mengenai penyakit yang dihidapinya.

"Ketika di sekolah rendah, saya pernah dianggap membebankan pihak sekolah kerana terpaksa berpindah kelas dari tingkat tiga ke tingkat bawah. Saya juga terpaksa menarik diri dari memegang jawatan dalam pekerjaan kerana tempat kerja untuk jawatan itu tiada akses untuk Orang Kurang Upaya (OKU) berkerusi roda.

"Saya juga pernah dianggap tidak kompeten dalam melakukan pekerjaan saya, hanya kerana saya mengambil masa yang lama untuk menyiapkan tugasan akibat otot saya semakin lemah. Apabila meningkat dewasa, saya telah menerima diri saya sepenuhnya dan melihat kelebihan yang ada pada diri saya kini lebih besar dari kelemahan akibat SMA,” katanya.

Dalam pada itu, walaupun sedar akan keupayaan dirinya, Siti Safura tetap mengimpikan untuk mendaki gunung dan berenang di laut serta berharap persekitaran dan sistem sokongan terhadap penyakit sepertinya di Malaysia akan sampai ke tahap yang lebih memberangsangkan.